Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας, από τα άσυλα…στη Σύμβαση.

​

03/12/2021

​

Η Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία (International Day of Persons with Disabilities) καθιερώθηκε το 1992 με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ και τιμάται κάθε χρόνο στις 3 Δεκεμβρίου. Η ημερομηνία αυτή συνδέεται με την υιοθέτηση από το διεθνή οργανισμό στις 3 Δεκεμβρίου 1982 του προγράμματος δράσης για τα ΑΜΕΑ, με αποτέλεσμα την υπογραφή της διεθνούς Σύμβασης για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.

Τα άτομα με αναπηρία έχουν στο παρελθόν στερηθεί και εξακολουθούν μέχρι σήμερα να στερούνται βασικά δικαιώματα. Η ιστορία έχει πολλά παραδείγματα παραβίασης των δικαιωμάτων, όπως το Άσυλο της Λέρου, το οποίο τη δεκαετία του 80’ έγινε αφορμή να στραφεί το βλέμμα της διεθνούς κοινότητας στις άθλιες συνθήκες διαβίωσης των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας και άλλες μορφές αναπηρίας σε «ιδρύματα-κολαστήρια» (Bouras et al., 1992).

Τη δεκαετία του 90’ έγιναν σημαντικές αλλαγές στη νομοθεσία κρατών, ώστε να συμπεριληφθούν οι ανάγκες των μέχρι τότε «αόρατων πολιτών» στην κρατική πολιτική. Αρχικά η μεταρρύθμιση αφορούσε στην από-ιδρυματοποίηση και επανένταξη των ατόμων με αναπηρίες στον κοινωνικό ιστό, όμως στην πορεία των ετών δόθηκε μεγαλύτερη έμφαση συνολικά στο ζήτημα των δικαιωμάτων τους (World Health Organization, 2005). Η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία (CRPD), συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με ψυχική αναπηρία, αποτέλεσε ουσιαστικά την πρώτη νομικά κατοχυρωμένη συνθήκη που προστατεύει και προωθεί τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες. Η Σύμβαση συγκροτήθηκε από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών (Η.Ε) το Δεκέμβρη του 2006 και ξεκίνησε να εφαρμόζεται το Μάη του 2008. Το 2012 επικυρώνεται και στην Ελλάδα με το Ν4074/2012 (Nardodkar et al., 2016).

​

Τι είναι η αναπηρία;

​

Ο όρος «αναπηρία» περιλαμβάνει κινητικές, αισθητηριακές, νοητικές, ψυχικές και άλλες μορφές αναπηρίας. Η Σύμβαση περιγράφει την αναπηρία ως μια δυναμική κατάσταση, εκ γενετής ή επίκτητη, που μπορεί να συμβεί για κάποια περίοδο της ζωής του ατόμου ή να το συνοδεύει σε ολόκληρη τη ζωή του. Υπάρχει ένα ζήτημα στο τι θεωρείται ψυχική αναπηρία, καθώς πολλοί άνθρωποι εμφανίζουν συμπτώματα ψυχικών διαταραχών σε δύσκολες περιόδους της ζωής τους. Γενικός κανόνας είναι ότι η ψυχική αναπηρία διακρίνεται από τις ψυχικές διαταραχές με βάση τη σοβαρότητα και χρονιότητα των συμπτωμάτων και την αυξημένη ανάγκη για φροντίδα και υποστήριξη στην καθημερινότητα του ατόμου. (Brown, Wituk & Meissen, 2010).

Τι είναι το κοινωνικό μοντέλο κατανόησης της αναπηρίας;

Μια σημαντική μετατόπιση σε σχέση με παλιότερα είναι η αλλαγή παραδείγματος από το βιο-ιατρικό μοντέλο προσέγγισης της αναπηρίας προς το κοινωνικό μοντέλο. Σύμφωνα με το κοινωνικό μοντέλο η αναπηρία προκύπτει όχι από την ίδια τη «βλάβη» αλλά κυρίως από τα εμπόδια που συναντά στην καθημερινότητά του το άτομο, όπως η μειωμένη προσβασιμότητα, η στέρηση των δικαιωμάτων του και οι εις βάρος του διακρίσεις. Η Σύμβαση βασίζεται στο κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας, αναγνωρίζοντας τους περιορισμούς που δημιουργεί μια αναπηρία όχι ως πρόβλημα του προσώπου αλλά ως απόρροια των φραγμών που θέτει η ίδια η κοινωνία. (Kazou, 2017. Parker & Clements, 2008).

Βασικά δικαιώματα που περιλαμβάνει η Σύμβαση αποτελούν:

1. Το δικαίωμα σε επαρκές επίπεδο διαβίωσης και κοινωνικής προστασίας (άρθρο 28 του CRPD), για την παροχή ενός αξιοπρεπούς επιπέδου διαβίωσης που περιλαμβάνει την πλήρη κάλυψη αναγκών, όπως πρόσβαση σε επαρκή τροφή, ρουχισμός καθαρό νερό, τεχνολογικό εξοπλισμό κ.α.

2. Το δικαίωμα να απολαμβάνουν το υψηλότερο δυνατό επίπεδο σωματικής και ψυχικής υγείας (άρθρο 25 της CRPD) και η παροχή υπηρεσιών υγείας όσο το δυνατόν πλησιέστερα στον τόπο κατοικίας τους.

3. Το δικαίωμα να ασκεί δικαιοπρακτική ικανότητα και το δικαίωμα στην προσωπική ελευθερία και την ασφάλεια του προσώπου (άρθρα 12 και 14 του CRPD). Τα άτομα με αναπηρία έχουν το πλήρες δικαίωμα αναγνώρισης τους ως προσώπων ενώπιον του νόμου. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να παραμείνουν στο επίκεντρο όλων των αποφάσεων που τους αφορούν (θεραπεία, τόπος κατοικίας, προσωπικά, οικονομικά και άλλα θέματα) και να λαμβάνουν υποστήριξη κατά τη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Ακόμη, απαγορεύεται να στερούνται την ελευθερία τους αυθαίρετα και οποιαδήποτε στέρηση της ελευθερίας πρέπει να είναι σύμφωνη με το νόμο, ενώ η ύπαρξη μιας αναπηρίας σε καμία περίπτωση δεν δικαιολογεί τη στέρηση της ελευθερίας.

4. Η ελευθερία από βασανιστήρια ή σκληρή, απάνθρωπη ή ταπεινωτική μεταχείριση ή τιμωρία και από την εκμετάλλευση, τη βία και την κακοποίηση (άρθρο 15 και το άρθρο 16 του CRPD). Ορίζεται ως απαραίτητη η λήψη κατάλληλων μέτρων για την προστασία των ατόμων με αναπηρία ενάντια κάθε μορφής βίας και καταναγκασμού.

5. Το δικαίωμα να ζουν ανεξάρτητα και να συμπεριλαμβάνονται στην Κοινότητα (άρθρο 19 του CRPD), έχοντας ίσα δικαιώματα στην εκπαίδευση, στην εργασία και την απασχόληση, τη συμμετοχή στην πολιτική, δημόσια και πολιτιστική ζωή, καθώς και σε δραστηριότητες αναψυχής και στον αθλητισμό.

Η παγκόσμια ημέρα για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία μας θυμίζει τα όσα κατακτήθηκαν, αλλά και όσα χρειάζεται ακόμα να διασφαλιστούν προκειμένου να εξαλειφθεί κάθε διάκριση εις βάρος των αναπήρων.

Βιβλιογραφία

Bouras, N., Webb, Y., Clifford, P., Papadatos, Y., & Zouni, M. (1992). A needs survey among patients in Leros asylum. The British Journal of Psychiatry, 161(1), 75-79.

Brown, L. D., Wituk, S., & Meissen, G. (2010). Consumer-run drop-in centers: Current state and future directions. Mental Health Self-Help, 155-167.

Kazou, K. (2017). Analysing the Definition of Disability in the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: is it really based on a'Social Model'approach?. International Journal of Mental Health and Capacity Law, (23), 25-48

Nardodkar, R., Pathare, S., Ventriglio, A., Castaldelli-Maia, J., Javate, K. R., Torales, J., & Bhugra, D. (2016). Legal protection of the right to work and employment for persons with mental health problems: A review of legislation across the world. International review of psychiatry, 28(4), 375-384.

Parker, C., & Clements, L. (2008). The UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities: a new right to independent living?. European Human Rights Law Review, 4, 508-524.

United Nations [UN]. (n.d.). H Σύμβαση για τα δικαιώματα των ΑμεΑ (ελληνική μετάφραση).

Ανακτήθηκε από https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html

World Health Organization. (2005). Promoting mental health: concepts, emerging evidence, practice: a report of the World Health Organization, Department of Mental Health and Substance Abuse in collaboration with the Victorian Health Promotion Foundation and the University of Melbourne.

                                                            Σύνδρομο burn-out και πανδημία Covid-19

​

13/11/2021

​

H επαγγελματική εξουθένωση “burn-out”, εντάσσεται στην διεθνή κατάταξη ασθενειών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (Π.Ο.Υ) και περιγράφεται ως ένα σύνδρομο που προκύπτει από το χρόνιο εργασιακό στρες. Χαρακτηρίζεται από αίσθημα εξάντλησης, κυνισμό, αρνητικά συναισθήματα απέναντι στην εργασία και μειωμένη επαγγελματική αποδοτικότητα. Το φαινόμενο είναι ιδιαίτερα έντονο στα επαγγέλματα παροχής υπηρεσιών υγείας επειδή απαιτούν συναισθηματική επένδυση, αλτρουιστική διάθεση και χαρακτηρίζονται από συχνή ματαίωση. Επηρεάζει κυρίως τους/τις νοσηλευτές/τριες, γιατρούς, κοινωνικούς/ες λειτουργούς, εκπαιδευτικούς και άλλα ανθρωπιστικά επαγγέλματα (Aronsson et al., 2017).

​

Ποιοι είναι οι παράγοντες επαγγελματικής εξουθένωσης στο χώρο της υγείας και της κοινωνικής μέριμνας;

​

Ένας όρος που σχετίζεται άμεσα με το burn out, είναι το «δευτερογενές τραυματικό στρες ή κόπωση συμπόνιας», το οποίο είναι αποτέλεσμα της παροχής φροντίδας σε ανθρώπους που πονάνε, υποφέρουν ή είναι τραυματισμένοι και αφορά το κόστος αυτών των περιπτώσεων φροντίδας για τους επαγγελματίες υγείας (Ledoux, 2015). Όσον αφορά στα στοιχεία του εργασιακού χώρου τα οποία είναι πιθανό να οδηγήσουν σε burn out είναι μεταξύ άλλων: οι ασαφείς εργασιακές απαιτήσεις, η καταπίεση, το χαοτικό περιβάλλον, ο μεγάλος φόρτος εργασίας και η απουσία ισορροπίας μεταξύ επαγγελματικής και προσωπικής ζωής (Cañadas-De la Fuente et al., 2015).

​

Λόγω της πανδημίας και της τηλεργασίας υπήρξαν πρόσθετες αιτίες επαγγελματικής εξουθένωσης όπως: ανησυχία για τον κίνδυνο έκθεσης ή μετάδοσης του ιού, έλλειψη ορίων ανάμεσα στην εργασία και την οικιακή ζωή και κατά συνέπεια απουσία χρόνου για ξεκούραση, κάλυψη προσωπικών και οικογενειακών αναγκών παράλληλα με την εργασία, όπως η κατ’οίκον διδασκαλία παιδιών και ο έλεγχος ή η φροντίδα ηλικιωμένων και η αβεβαιότητα για το επαγγελματικό μέλλον (Sarabia‐Cobo et al., 2021).

Ποιες ήταν η επιπτώσεις της πανδημίας στην ψυχική υγεία των υγειονομικών;

Ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι η πανδημία Covid- 19 έχει βαθύτατες επιπτώσεις στην ψυχική υγεία των υγειονομικών που εργάζονται στην πρώτη γραμμή. Σύμφωνα με πρόσφατα ερευνητικά δεδομένα, σχεδόν οι μισοί εργαζόμενοι σε ΜΕΘ νοσοκομείων της Αγγλίας κατά την περίοδο της πανδημίας βιώνουν έντονο άγχος, κατάθλιψη ή μετατραυματικό στρες και κάποιοι (1 στους 8) έχουν σκέψεις αυτοκτονίας. Συγκεκριμένα η έρευνα των Lamb και των συν ερευνητών του (2020), έδειξε ότι οι υγιειονομικοί υποφέρουν από οξεία κατάθλιψη σε ποσοστό 6%, διαταραχή μετατραυματικού στρες (PTSD) (40%), οξεία αγχώδη διαταραχή (11%) ή αλκοολισμό (7%).

Παράγοντες που οδήγησαν σε burn-out των επαγγελματιών στο χώρο της υγείας κατά την περίοδο της πανδημίας, αποτέλεσαν τα αυξημένα ωράρια , οι ελλείψεις υγειονομικού προσωπικού, η εξάντληση (σωματική και ψυχική), η απόλυτη αφοσίωση στο έργο τους, αλλά και τα συναισθήματα παραίτησης και αγωνίας για την ανεξέλεγκτη και επώδυνη κατάσταση της πανδημίας.

Πανδημία και Μονάδες Φροντίδας Ηλικιωμένων (Μ.Φ.Η)

Η πανδημία Covid-19 έχει πολύ σοβαρές επιπτώσεις στις Μ.Φ.Η και σε άλλες δομές μακροχρόνιας φροντίδας. Οι ηλικιωμένοι που διαμένουν σε μονάδες φροντίδας αποτελούν άλλωστε τη νούμερο ένα ευπαθή ομάδα παγκοσμίως. Οι εμπειρίες εργαζόμενων σε ΜΦΗ μέσα από τις αφηγήσεις τους, αναδεικνύουν τα βασικά ζητήματα που αντιμετώπισαν περίοδο της πανδημίας (Sarabia‐Cobo et al., 2021). Κάποια από τα πιο χαρακτηριστικά είναι: οι ελλείψεις σε τεστ και προστατευτικό εξοπλισμό, ιδιαίτερα στην αρχή της πανδημίας, η συχνή αλλαγή πρωτοκόλλων και πολιτικών προστασίας και οι αντιφατικές οδηγίες. Επιπλέον, ο φόβος μόλυνσης για τους εαυτούς τους και τις οικογένειές τους, αποτέλεσε βασική πηγή άγχους για τους εργαζόμενους σε κλειστές δομές φροντίδας. Ακόμα ο στιγματισμός των οίκων ευγηρίας από τα MME ως εστία υπερμετάδοσης του ιού και η διαμόρφωση αρνητικής εικόνας δημιούργησε στους εργαζόμενους των ΜΦΗ αίσθημα αποθάρρυνσης και προσωπικής ματαίωσης. Τέλος οι ίδιοι οι ηλικιωμένοι βίωσαν έντονο αίσθημα μοναξιάς και απομόνωσης λόγω της απαγόρευσης των επισκεπτηρίων, αλλά και φόβο απέναντί στην ασθένεια και το θάνατο. Έτσι οι εργαζόμενοι ανέλαβαν επιπλέον συναισθηματικό βάρος και σε πολλές περιπτώσεις αναπλήρωσαν το κενό της οικογένειας, με αποτέλεσμα την αύξηση των συμπτωμάτων άγχους και κατάθλιψης των ίδιων (White, Wetle, Reddy & Baier, 2021).

Αξίζει τέλος να αναφερθούν οι προστατευτικοί παράγοντες απέναντι στα συμπτώματα επαγγελματικής εξουθένωσης, καθώς η αναγνώρισή τους δημιουργεί αίσθημα αισιοδοξίας και συμβάλλει στην πρόληψη του φαινομένου. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα των Sarabia‐Cobo et al ( 2021), η εν συναίσθηση και το γνήσιο ενδιαφέρων των επαγγελματιών για τους ωφελούμενους, η καλή επικοινωνία εντός του οργανισμού και η ομαδική δουλειά αποτέλεσαν σημαντικούς παράγοντες αντιμετώπισης των προκλήσεων. Ακόμη το αίσθημα καθήκοντος, η επαγγελματική δέσμευση και η αξία της φροντίδας των πιο ευάλωτων, φάνηκε ότι μπορούν να δημιουργήσουν μια προστατευτική ασπίδα απέναντι στην εξουθένωση των εργαζόμενων ιδιαίτερα σε περιόδους κρίσης, όπως η πανδημία.

​

Βιβλιογραφικές πηγές

Aronsson, G., Theorell, T., Grape, T., Hammarström, A., Hogstedt, C., Marteinsdottir, I., ... & Hall, C. (2017). A systematic review including meta-analysis of work environment and burnout symptoms. BMC public health, 17(1), 1-13.

Cañadas-De la Fuente, G. A., Vargas, C., San Luis, C., García, I., Cañadas, G. R., & Emilia, I. (2015). Risk factors and prevalence of burnout syndrome in the nursing profession. International journal of nursing studies, 52(1), 240-249.

Lamb, D., Greenberg, N., Stevelink, S. A., & Wessely, S. (2020). Mixed signals about the mental health of the NHS workforce. The Lancet Psychiatry, 7(12), 1009-1011.

Ledoux, K. (2015). Understanding compassion fatigue: Understanding compassion. Journal of advanced nursing, 71(9), 2041-2050.

Sarabia‐Cobo, C., Pérez, V., De Lorena, P., Hermosilla‐Grijalbo, C., Sáenz‐Jalón, M., Fernández‐Rodríguez, A., & Alconero‐Camarero, A. R. (2021). Experiences of geriatric nurses in nursing home settings across four countries in the face of the COVID‐19 pandemic. Journal of advanced nursing, 77(2), 869-878.

White, E. M., Wetle, T. F., Reddy, A., & Baier, R. R. (2021). Front-line nursing home staff experiences during the COVID-19 pandemic. Journal of the American Medical Directors Association, 22(1), 199-203.

​

Τι είναι η νόσος του Parkinson;

24/09/2021

​

Η νόσος του Parkinson αποτελεί μια προοδευτική, χρόνια νεύρο-εκφυλιστική διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος και μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές (Aarsland et al., 2001). Βασικότερα κινητικά συμπτώματα αποτελούν η βραδυκινησία, η δυσκαμψία και ο τρόμος ηρεμίας. Ο τρόμος ηρεμίας (τρέμουλο), αφορά ρυθμικές μυικές συσπάσεις όταν ένα μέλος του σώματος είναι σε χαλαρή θέση. Θα πρέπει να σημειωθεί ότι περίπου το 25% των ασθενών δεν θα αναπτύξουν τρόμο ποτέ, καθ’ όλη τη διάρκεια της νόσου, καθώς και ότι ο τρόμος, μπορεί να αποτελεί σύμπτωμα άλλων διαταραχών πέραν της νόσου του Parkinson. (Grant & Adams, 2009).

Τα άτομα με νόσο Parkinson, ενδέχεται να παρουσιάζουν αδυναμία στην έναρξη και εκτέλεση καθημερινών κινήσεων, σε δραστηριότητες όπως είναι η ένδυση, η σίτιση και γενικότερα η αυτό-φροντίδα. Χαρακτηριστικό σύμπτωμα αποτελούν και οι φτωχές εκφράσεις προσώπου, που συχνά παρερμηνεύονται ως κατάθλιψη, ενώ παράλληλα μπορεί να αλλάξει σταδιακά ο γραφικός χαρακτήρας του ατόμου και τα γράμματα τείνουν να μικραίνουν. Εμφανίζονται ακόμα, διαταραχές στη βάδιση και την ισορροπία, γεγονός που συνδέεται με κίνδυνο πτώσεων. Γαστρεντερικές διαταραχές όπως η ναυτία και οι έμετοι εκδηλώνονται ως συμπτωματολογία της νόσου. Τέλος, συνυπάρχουν νευροψυχιατρικά συμπτώματα όπως είναι η κατάθλιψη, το άγχος, οι κρίσεις πανικού, διαταραχές του ύπνου κ.α. Σε κάθε περίπτωση για την σωστή αξιολόγηση των συμπτωμάτων το άτομο θα πρέπει να υποβληθεί σε ειδική νευρολογική εξέταση (Wilkinson & Lennox, 2006).

«Μύθοι» και πραγματικότητα για τη νόσο Parkinson

• Μόνο οι μεγάλοι άνθρωποι παθαίνουν αυτή τη νόσο.

Τι ισχύει: Η πιθανότητα εμφάνισης της νόσου αυξάνεται με την ηλικία, κυρίως από τα 60 έτη. Ωστόσο, τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε μικρότερες ηλικίες 40- 50 έτη και σπανιότερα στην ηλικία των 30 ετών. Η ασθένεια σε μικρότερες ηλικίες συχνά δε διαγιγνώσκεται εγκαίρως, ακριβώς γιατί θεωρείται λανθασμένα, πάθηση της Τρίτης Ηλικίας.

• Η εξέλιξη της νόσου είναι ίδια για όλους.

Τι ισχύει: Η νόσος Parkinson έχει μεγάλο εύρος συμπτωματολογίας, η οποία περιλαμβάνει κινητικά και μη κινητικά συμπτώματα, που εμφανίζονται σε διαφορετικό βαθμό και ένταση σε κάθε ασθενή, ενώ κάποια από αυτά (όπως το τρέμουλο), ενδέχεται να μην εμφανιστούν και καθόλου. 

• Τα συμπτώματα της νόσου είναι πάντοτε ορατά.

Τι ισχύει: Όσον αφορά στα κινητικά συμπτώματα της νόσου, είναι πράγματι εμφανή. Ωστόσο, μια σειρά συμπτωμάτων όπως οι διαταραχές στη διάθεση, στον ύπνο, η κόπωση κ.α συνυπάρχουν και αν δεν αντιμετωπιστούν με τις κατάλληλες παρεμβάσεις δυσχεραίνουν την καθημερινότητα του ατόμου.

Υπάρχει θεραπεία;

Η θεραπεία για τη νόσο του Parkinson, εστιάζει στη μείωση των συμπτωμάτων κατά κύριο λόγο μέσω της φαρμακευτικής αγωγής. Καθώς το βασικό χαρακτηριστικό της νόσου Parkinson είναι η απώλεια του νευροδιαβιβαστή της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο, θεωρείται σκόπιμη η αύξηση των επίπεδων της ως θεραπεία. Ως επί το πλείστον, χρησιμοποιείται η ουσία Levodopa (L-dopa) σε φαρμακευτικό σκεύασμα. Τα διαθέσιμα φάρμακα αντιμετωπίζουν και μειώνουν τα συμπτώματα σε σημαντικό βαθμό, με αποτέλεσμα να επιτυγχάνεται ένα καλό επίπεδο ποιότητας ζωής του ατόμου (Kolb & Whishaw, 2015).

Τα φάρμακα αν και εξαιρετικής σημασίας, δεν αρκούν από μόνα τους. Παρεμβάσεις καθοριστικές για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων είναι επίσης:

• Η φυσική άσκηση και η φυσιοθεραπεία, για τη βελτίωση της κίνησης.

• Η νοητική άσκηση, για την ενδυνάμωση των γνωστικών λειτουργιών.

• Η λογοθεραπεία, για τη βελτίωση της ομιλίας και της λειτουργίας της κατάποσης.

• Η ισορροπημένη διατροφή, με έμφαση σε μικρά γεύματα, με μειωμένα επίπεδα πρωτεϊνών, για την σωστή απορρόφηση και βέλτιστη δράση των φαρμάκων.

• Τέλος, τα ψυχιατρικά συμπτώματα που εμφανίζονται στη νόσο, καθώς και οι συνέπειες της ίδια της διάγνωσης στην ψυχική υγεία των ατόμων που νοσούν, αλλά και των φροντιστών τους, καθιστούν την ψυχολογική υποστήριξη των ασθενών και των ατόμων του στενού περιβάλλοντος καθοριστικής σημασίας. Τα άτομα καλούνται να διαχειριστούν το ζήτημα της αποδοχής της ασθένειας αλλά και τρόπους να ζήσουν με αυτή, μια ποιοτική ζωή. Συνεπώς, η αναζήτηση ψυχολογικής υποστήριξης δεν αποτελεί πολυτέλεια, αλλά αντιθέτως μπορεί να προσφέρει ανακούφιση και διέξοδο σε σειρά ζητημάτων που σχετίζονται με τη νόσο (Armstrong & Okun, 2020).

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

Aarsland, D., Andersen, K., Larsen, J. P., Lolk, A., Nielsen, H., & Kragh – Sorsensen, P. (2001). Risk of dementia in Parkinson’s disease: A community-based, prospective study. Neurology, 56 730-736

Armstrong, M. J., & Okun, M. S. (2020). Diagnosis and treatment of Parkinson disease: a review. Jama, 323(6), 548-560.

Grant, I., & Adams, K. M. (Eds.). (2009). Neuropsychological assessment of neuropsychiatric and neuromedical disorders (3rd ed.). New York, NY, US: Oxford University Press.

Kolb, B., & Whishaw, I. Q. (2015). Fundamentals of human neuropsychology. New York: Worth Publ.

Wilkinson, I., & Lennox, G. (2006). Essential neurology. Malden, MA: Blackwell.

Η προσέγγισης της «ανάρρωσης» στην Άνοια

​

H διάγνωση της Άνοιας, για τους περισσότερους ανθρώπους, αποτελεί ένα επώδυνο για τους ίδιους αλλά και για τους οικείους τους γεγονός που έρχεται να αλλάξει την καθημερινότητά τους. Τα ίδια τα συμπτώματα φαντάζουν τρομακτικά και δύσκολα, ενώ η απώλεια στοιχείων της μέχρι τότε ζωής του ατόμου, εισάγει το άτομο σε μια περίοδο πένθους. Η αβεβαιότητα για το μέλλον και ο φόβος για επιδείνωση της νόσου είναι ακόμα ένα γεγονός που το άτομο και το περιβάλλον του καλούνται να διαχειριστούν μετά τη διάγνωση (Rubin, Manevich & Doron, 2019).

Κάθε ένας λοιπόν που αντιμετωπίζει την Άνοια, αντιμετωπίζει παράλληλα και την πρόκληση να θέσει νέους στόχους για τη ζωή του και να αναζητήσει τρόπους που να του διασφαλίζουν μια ποιοτική και με νόημα καθημερινότητα. Εμπόδιο σε αυτή τη διαδικασία επαναπροσδιορισμού, μπαίνουν συχνά οι κοινωνικές προκαταλήψεις για την Τρίτη Ηλικία, όπως η άποψη ότι «οι ηλικιωμένοι δεν έχουν να προσφέρουν πλέον πολλά στην κοινωνία», καταδικάζοντας ένα μεγάλο μέρος του πληθυσμού στο περιθώριο (Daley et al., 2013).

Η μοναξιά που προκύπτει ως απόρροια τέτοιων κοινωνικών στάσεων, επιδεινώνει ακόμα περισσότερο το πρόβλημα. Σύμφωνα με ερευνητικά δεδομένα η απομόνωση είναι το ίδιο βλαβερή για την υγεία, με το να κάνει κάποιος 15 τσιγάρα τη μέρα! Ακόμα, οι άνθρωποι που ζουν απομονωμένοι εμφανίζουν το διπλάσιο κίνδυνο να εκδηλώσουν συμπτώματα Άνοιας τύπου Alzheimer (Holwerda et al., 2014).

Μιλώντας για ανάρρωση, δεν εννοούμε την απαλλαγή από την ασθένεια ή τα συμπτώματά της, αλλά τη διεκδίκηση μιας καλύτερης ζωής στο πλαίσιο της ασθένειας και παρά τους περιορισμούς που αυτή θέτει (Deegan, 1988).

Ποια είναι λοιπόν τα συστατικά εκείνα που επιτρέπουν την ύπαρξη μιας προοπτικής ανάρρωσης και βελτίωσης της ζωής των ανθρώπων με άνοια;

• Η διατήρηση της ταυτότητας πριν και μετά τη διάγνωση. Μπορεί η μνήμη και άλλες λειτουργίες να επιδεινώνονται, αλλά αυτό δε σημαίνει ότι παύει κανείς να είναι ο εαυτός του.

• Η αποδοχή και η εύρεση ενός νέου νοήματος για τη ζωή.

• Να νιώθεις ότι είσαι ακόμα σημαντικός για τους άλλους και ότι μπορείς να προσφέρεις.

• Η θετική στάση απέναντι στη ζωή. Να επικεντρώνεται κανείς σε αυτά που μπορεί και όχι σε αυτά που δεν μπορεί να κάνει.

• Η φροντίδα του εαυτού μέσα από την καλή διατροφή, την σωματική και πνευματική άσκηση.

• Να παραμένει κανείς ενεργός, μέσα από κοινωνικούς ρόλους, όπως είναι η συναναστροφή με τους φίλους και την οικογένεια, ο χρόνος με τα εγγόνια, η προσφορά στην κοινότητα και ο εθελοντισμός.

• Η υποστήριξη από την οικογένεια, τους φίλους, τους ειδικούς αλλά και από άτομα με αντίστοιχη εμπειρία.

• Τεχνικές διαχείρισης των συναισθηματικών συμπτωμάτων, όπως η ευερεθιστότητα, η ανησυχία κ.α.

• Χρήση βοηθημάτων για την αναπλήρωση του μνημονικού ελλείμματος. (Tible, Riese, Savaskan, & von Gunten, 2017)

Τέλος είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι, οι άνθρωποι με Άνοια δεν είναι απόλυτα εξαρτημένα άτομα, θύματα μιας κατάστασης, αλλά πολίτες με δικαιώματα, που με την κατάλληλη υποστήριξη μπορούν να διεκδικήσουν μια ζωή με αξιοπρέπεια (Ashley, 2002).

Είναι σημαντικό επομένως να αλλάξουμε σαν κοινωνία το αφήγημα για την άνοια και να καταπολεμήσουμε το στίγμα.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΚΕΣ ΑΝΑΦΟΡΕΣ

Ashley.P. (2002) Now you see it now you don’t. London: Alzheimer’s Society, London.

Daley, S., Newton, D., Slade, M., Murray, J. & Banerjee, S. (2013) Development of a framework for recovery in older people with mental disorder, International Journal of Geriatric Psychiatry, 28, 522–529

Deegan, P. (1988) Recovery: The lived experience of rehabilitation, Psychosocial Rehabilitation Journal, 11: 11-19

Holwerda, T.J., Deeg, D.J., Beekman, A.T., van Tilburg, T.G., Stek, M.L., Jonker, C., & Shoevers, R.A. (2014) Feelings of loneliness, but not social isolation, predict dementia onset: Results from the Amsterdam Study of the Elderly (AMSTEL), Journal of Neurological and Neurosurgical Psychiatry, 85(2): 135-142

Holt-Lunstad J, Smith TB, Layton JB (2010) Social Relationships and Mortality Risk: A Meta-analytic Review. PLoS Med 7(7): e1000316. doi:10.1371/journal. pmed.1000316

Rubin, S. S., Manevich, A., & Doron, I. I. (2019). The Two-Track Model of Dementia Grief (TTM-DG): The theoretical and clinical significance of the continuing bond in sickness and in death. Death studies, 1-17.

Tible, O. P., Riese, F., Savaskan, E., & von Gunten, A. (2017). Best practice in the management of behavioural and psychological symptoms of dementia. Therapeutic advances in neurological disorders, 10(8), 297-309.

Η Άνοια στη ζωή μας

Τι είναι η Άνοια;

​

Άνοια είναι ένας όρος «ομπρέλα» για μια σειρά συμπτωμάτων που προκαλούνται ως απόρροια κάποιας εγκεφαλικής βλάβης. Η βλάβη αυτή ενδέχεται να προκληθεί από ασθένεια ή ατύχημα. Ωστόσο, στην πραγματικότητα δε γνωρίζουμε ακόμα με βεβαιότητα τι προκαλεί την Άνοια. 

 Η άνοια δεν αποτελεί μέρος της φυσιολογικής γήρανσης. Οι πιο κοινοί τύποι άνοιας είναι η νόσος Αλτσχάιμερ, η Αγγεαική Άνοια, η άνοια με σωμάτια Lewy, η Μετωποκροταφική άνοια και η άνοια που σχετίζεται με βλάβη του εγκεφάλου από την κατάχρηση αλκοόλ.  

 Μέχρι σήμερα περισσότερα από 46,8 εκατομμύρια ανθρώπων στον πλανήτη έχουν διαγνωστεί με άνοια, εκ των οποίων το 67% είναι γυναίκες. Αριθμός που προβλέπεται να αγγίξει τα 75 εκατομμύρια μέχρι το 2030,  ενώ μέχρι το 2050 θα ανέλθει στα 130 εκατομμύρια (Alzheimer’s  Association, 2019). 

Τι είναι η νόσος Αλτσχάιμερ;

 Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι μια νευροεκφυλιστική διαταραχή του εγκεφάλου. Ανήκει στο φάσμα της άνοιας και αφορά το 62% των περιπτώσεων διαγνωσμένης άνοιας.  Χαρακτηρίζεται από μνημονικά και άλλα νοητικά ελλείμματα, αλλαγές στην συμπεριφορά και την προσωπικότητα του ατόμου που με το πέρασμα του χρόνου οδηγούν σε έκπτωση της καθημερινής λειτουργικότητας (Zillmer, Spiers & Culbertson, 2008).

Ποια είναι τα κύρια συμπτώματα της νόσου;

Κάποια από τα κυρίαρχα συμπτώματα σε ασθενείς με άνοια είναι η σταδιακή απώλεια μνήμης, κριτικής σκέψης, κίνησης, συντονισμού κινήσεων και ικανότητας αναγνώρισης. 

Οι πρώτες ενδείξεις της νόσου Alzheimer αφορούν προβλήματα στη μνήμη, με τη βραχύχρονη μνήμη που περιλαμβάνει τις πιο πρόσφατες αναμνήσεις να επηρεάζεται πρώτη. Το άτομο ξεχνάει συναντήσεις, διαδρομές από και προς οικεία μέρη και βρίσκει τη μετάβαση σε άγνωστα και πολυσύχναστα μέρη ιδιαίτερα απαιτητική,  παρουσιάζει δυσκολίες στον προγραμματισμό δραστηριοτήτων και στην επίλυση καθημερινών προβλημάτων κ.α.  Σε κάποιες περιπτώσεις, ήδη από την έναρξη της νόσου μπορεί να εμφανιστούν συναισθηματικές διαταραχές, όπως είναι η κατάθλιψη, ενώ σε ένα μεταγενέστερο στάδιο είναι συχνές διαταραχές τις συμπεριφοράς, όπως η τάση για απομόνωση, η ευερεθιστότητα και η φυγή. (Watmough, 2010).

Ας μην ξεχνάμε ότι:

• H Άνοια δεν αφορά αποκλειστικά την τρίτη ηλικία.

• Κατά τα πρώτα στάδια και έχοντας την κατάλληλη υποστήριξη, το άτομο μπορεί να διατηρήσει σε σημαντικό βαθμό την ανεξαρτησία του.

• Οι διαθέσιμες μέχρι στιγμής φαρμακευτικές ουσίες δε θεραπεύουν, συμβάλλουν όμως στη σταθεροποίηση της νοητικής κατάστασης του ατόμου.

• Μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις, όπως προγράμματα νευροψυχολογικής αποκατάστασης, μουσικοθεραπεία, ασκήσεις προσανατολισμού και λόγου κ.α., βελτιώνουν την καθημερινή λειτουργικότητα.

• Τα άτομα με άνοια χρειάζονται περισσότερο χρόνο να σκεφτούν προκειμένου να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη πληροφορία. Τους δίνουμε τον απαραίτητο χρόνο και επαναλαμβάνουμε αν χρειαστεί!

• Ακόμη,  μπορεί να νιώθουν συχνά μπερδεμένοι ή αναστατωμένοι εξαιτίας των συμπτωμάτων τους. Επομένως, έχουν ανάγκη να νιώθουν την κατανόηση και την υποστήριξή μας!

• Η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση διπλασιάζουν τον κίνδυνο εμφάνισης της νόσου και σχετίζονται με την επιδείνωση των συμπτωμάτων.

• Ζω ΜΕ την Άνοια, δεν πεθαίνω από Άνοια! Είναι σημαντικό να αλλάξουμε τον τρόπο που μιλάμε για την Άνοια και να καταπολεμήσουμε το στίγμα! (Ashley, 2002·Holwerda et al., 2014).

​

Βιβλιογραφικές Αναφορές

Alzheimer’s Association (2019). Alzheimer's disease facts and figures. Alzheimer’s & Dementia, 15(3), 321-387.

Ashley.P. (2002) Now you see it now you don’t. London: Alzheimer’s Society, London.

Holwerda, T.J., Deeg, D.J., Beekman, A.T., van Tilburg, T.G., Stek, M.L., Jonker, C., & Shoevers, R.A. (2014) Feelings of loneliness, but not social isolation, predict dementia onset: Results from the Amsterdam Study of the Elderly (AMSTEL), Journal of Neurological and Neurosurgical Psychiatry, 85(2): 135-142

Holt-Lunstad J, Smith TB, Layton JB (2010) Social Relationships and Mortality Risk: A Meta-analytic Review. PLoS Med 7(7): e1000316. doi:10.1371/journal. pmed.1000316

Watmough, C.E. (2010). Dementia. In C.L. Armstrong, & L. Morrow, (Eds.), Handbook of medical Neuropsychology (pp. 277-97). New York: Springer.  

Zillmer., E.A., Spiers, M.V. & Culbertson, W.C. (2008). Principles of Neuropsychology (2nded.). USA: Thomson Wadsworth. 

​

​

​

13/07/2021

14/06/2021